Szociális problémák az epilepsziában

Az epilepsziás betegek számára a szociális problémák a legfontosabbak közé tartoznak. Bár az orvosok többnyire a rohamok gyakoriságáról, a gyógyszerek mellékhatásairól és a vizsgálati eredményekről beszélgetnek a betegekkel, a betegek gyakran teljesen más kérdéseket szeretnének megvitatni: például hogyan lehet leküzdeni a rohamok miatti elutasítottság érzését, hogyan befolyásolják a rohamok a szakma megszerzésének, a munkába való visszahelyezésnek vagy az iskolába járásnak a lehetőségét. A betegek tudni szeretnék, hogyan befolyásolják a rohamok a társasági életüket és függetlenségüket, a házasság kilátásait, a családi életüket, hogy vállalhatnak-e gyermeket, szerezhetnek-e jogosítványt stb. Az epilepsziához számos félelem, tévhit és stigma kapcsolódik. Sokan még mindig úgy gondolják, hogy az epilepszia az őrülettel, sőt az ördög megszállottságával társul. Az epilepszia sikeres kezeléséhez ezért a beteggel meg kell beszélni a szociális problémák teljes skáláját.

Az epilepsziás betegek vezetésének kérdése problematikus. Nyilvánvaló, hogy a gyakori epilepsziás rohamokkal küzdő betegek nem vezethetnek autót, de ritka rohamok esetén bizonyos feltételek mellett a vezetés engedélyezhető. Az USA különböző államaiban eltérő követelmények vannak a vezetői engedély megszerzéséhez szükséges rohammentes időszak időtartamára vonatkozóan - több hónaptól 2 évig. Minél rövidebb az az időtartam, amely lehetővé teszi az epilepsziás betegek számára, hogy ideiglenesen engedélyt kapjanak a járművezetésre, annál megbízhatóbbak lehetnek a beteg rohamokról szóló beszámolói. Az epilepsziás rohamokkal küzdő betegek akkor is kaphatnak engedélyt a gépjárművezetésre, ha rohamaik kizárólag éjszaka jelentkeznek, vagy ha a roham előtt egy bizonyos időpontban folyamatosan megjelenik egy előtünet, amely lehetővé teszi számukra, hogy biztonságosan leparkolják az autót. Az USA szinte minden államában előírják a beteg számára, hogy értesítse a megfelelő közigazgatási hatóságokat a betegségről. Az orvosi igazolás beszerzésének szükségessége gyakran oda vezet, hogy a beteg eltitkolja előle a rohamok valódi gyakoriságát, ami nem megfelelő kezeléshez vezet.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Foglalkoztatás epilepsziával

A legtöbb epilepsziás ember produktív, teljes munkaidős munkavállaló. Ha a rohamok nem kontrollálhatók, a betegek számára tilos olyan tevékenységeket végezni, amelyek vezetést, potenciálisan életveszélyes vagy veszélyes gépek kezelését, maró vegyszerek használatát, illetve hosszú ideig tartó magasságban vagy víz alatt tartózkodást igényelnek. 1990-ben az Amerikai Fogyatékossággal Élők Törvénye (Americans for Disabilities Act) megtiltotta az epilepsziás emberekkel szembeni diszkriminációt a foglalkoztatásban. Ha egy epilepsziás személy rohamok miatt nem tudja ellátni a munkáját, akkor egy másik, a képesítésének megfelelő munkát kell felajánlani neki.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Iskolázás és epilepszia

Az epilepsziás gyermekek sikeresen megbirkóznak az iskolai tananyaggal, bár bizonyos esetekben nehézségek merülhetnek fel, amelyek összefüggésben lehetnek a kedvezőtlen társas környezettel, a kortársak barátságtalan hozzáállásával, az alacsony önbecsüléssel vagy az alacsony elvárásokkal. A tanulási nehézségeket egy alapbetegség is okozhatja, amely károsítja az agyat. Egy másik fontos tényező, amely károsan befolyásolja a tanulást, az antiepileptikumok. A barbiturátok különösen kedvezőtlenek ebből a szempontból.

Terhesség és epilepszia

Az epilepsziás nők teherbe eshetnek, szülhetnek, egészséges gyermekeket nemzhetnek, és teljes mértékben részt vehetnek nevelésükben. A terhesség azonban magas kockázatokkal járhat, mind maguk a rohamok, mind az antiepileptikumok szedésének szükségessége miatt. Az epilepsziás nőknél a fejlődési rendellenességgel született gyermek kockázata több százalékkal magasabb, mint a populáció átlaga. Egyes fejlődési rendellenességek valószínűleg magukkal a rohamokkal vagy az antiepileptikumokkal kapcsolatosak.

A terhesség alatti kockázat csökkentése érdekében a monoterápia előnyösebb. Vita tárgya, hogy melyik gyógyszer a legbiztonságosabb terhesség alatt. Nincsenek kontrollált vizsgálatok a kérdés megoldására. A fenitoinnal összefüggő magzati hidantoin szindróma jól ismert. A barbiturátok szintén okozhatnak rendellenességeket. A diszgráfiai állapot összefüggésben állhat a valproinsavval és a karbamazepinnel. A terhesség alatt a legjobb stratégia egyetlen gyógyszer alkalmazása, amely a leghatékonyabb a rohamtípus kezelésében. Mivel a folsavról kimutatták, hogy bizonyos hatással van a magzati rendellenességek megelőzésére neurológiai betegségben nem szenvedő anyáknál, ésszerű napi 0,4-1,0 mg dózisban ajánlani minden teherbe eshető nőnek.

Sérülések epilepsziás rohamok során

Bár a kezelés célja, hogy az epilepsziában szenvedők a lehető legteljesebb életet élhessék, az embereket figyelmeztetni kell a rohamok során bekövetkező sérülés lehetőségére. A ritka rohamok (pl. petit mal rohamok, amelyek háromhavonta kevesebb mint egyszer fordulnak elő) általában nem igényelnek semmilyen korlátozást. A gyakori rohamok azonban óvatosságot igényelnek víz közelében, beleértve a fürdést (a zuhanyozás során való ülés biztonságosabb), a magasságot (a lépcsőzés rövid ideig általában biztonságos), egyes gépek mozgatását és más potenciálisan veszélyes helyzeteket. Ez a kockázat otthon és a munkahelyen is fennáll. A biztonsági ajánlásokat minden egyes személyre vonatkozóan személyre szabottan kell meghatározni.